Les familles et les proches ont toute leur place dans le collectif : parents solos, parents en duo, couples, coparents, fratries, grands-parents ou personnes de confiance. Chacun peut échanger et trouver des repères locaux sans effacer la parole du porteur ou de la porteuse du syndrome.
Toutes les configurations familiales
Les besoins changent selon l’âge, le parcours et la situation de vie. Le collectif accueille la réalité quotidienne des familles sans modèle imposé.
Parent solo
Partager la charge, rompre l’isolement, poser des questions et trouver des relais ou des repères auprès d’autres familles.
Parents en duo
Échanger à deux ou séparément, confronter les points de vue avec respect et mieux comprendre les besoins de chacun.
Famille et proches
Associer, lorsque cela est souhaité, une fratrie, un grand-parent, un coparent ou une personne de confiance.
Un espace d’échange respectueux
Un groupe de proches peut permettre de parler du quotidien, de l’école, des études, du travail, de l’autonomie, d’un TDAH ou d’autres troubles associés, ainsi que des relations familiales.
Écouter
Accueillir l’expérience du porteur ou de la porteuse du syndrome sans la corriger ni la minimiser.
Soutenir
Aider sans décider à sa place et respecter ses choix de participation.
Partager
Mettre en commun des expériences sans en faire des vérités universelles.
Nos repères communs
- respecter la vie privée et les limites de chacun ;
- ne pas publier de récit, d’image ou de diagnostic sans accord ;
- laisser le porteur ou la porteuse du syndrome définir ses propres besoins ;
- accueillir sans jugement les parents solos comme les parents en duo ;
- distinguer l’entraide entre proches de l’accompagnement professionnel ;
- prévoir des modalités spécifiques et protectrices pour les mineurs.
Gratuit et sans adhésion : les parents et proches peuvent prendre contact librement. Un entretien d’accueil permet ensuite de présenter le cadre adapté à leur situation.